Pazienti invisibili o giovani nel contesto della malattia

Pazienti invisibili o giovani nel contesto della malattia

L'adolescenza di solito coincide con un periodo critico. In effetti, c'è spesso una dissociazione tra l'età cronologica e il processo di maturazione (fisico e psicologico). Una volta superato questo passaggio, l'età compresa tra i 18 e i 25 anni viene nominata da alcuni come un palcoscenico "adulto emergente". Durante questo periodo, i giovani con malattie croniche sono trasferiti al servizio di assistenza agli adulti, vivendo instabilità o disordine e aumentando la loro vulnerabilità e comportamenti a rischio. Stiamo parlando di pazienti invisibili.

Attualmente non esiste un servizio sanitario specifico per questo gruppo di pazienti. Per questo, alcuni esperti li chiamano "pazienti invisibili". Indiscutibilmente, i bisogni di questo tipo di persone sono molto diversi da quelli del resto dei gruppi normativi (bambini, adulti, anziani …), poiché sono influenzati da vari fattori (fisico, emotivo, psicologico, socioculturale, ecc …) .

Malattie croniche in pazienti invisibili

A causa del fatto che le malattie croniche comportano una routine di cura rigorosa e complessa, la malattia e la situazione risultante diventano spesso difficili da accettare. Mentre i loro coetanei sani traggono sempre più beneficio dalla loro libertà e indipendenza, i giovani con malattie croniche non sentono affatto questa progressione (Bell, Ferris, Fenton, & Hopper, 2001).

Crediamo che ogni condizione sia unica e che Possono verificarsi effetti collaterali cognitivi o derivati ​​della malattia e / o trattamento. Ad esempio, i farmaci che trattano le convulsioni possono causare sedazione, mentre altri che trattano l'asma o il cancro possono portare a irritabilità o difficoltà di concentrazione.

Il semplice fatto diincoraggiare gli adolescenti a prendere iniziative e cambiare il ruolo dei loro genitori durante il processo di transizione di "adulti emergenti" migliora l'interazione, diagnosi e processi terapeutici (Van Staa, 2011).

Dopo aver esaminato molti lavori, siamo stati in grado di dimostrare che il sistema sanitario è carente quando deve coprire i bisogni e le peculiarità dei pazienti invisibili. Le strutture per l'assistenza agli adulti sono raramente attrezzate per le complesse esigenze di sviluppo di questa popolazione che richiede orientamento e formazione professionale. In questi studi, riconosciamo anche i due desideri dei pazienti: accedere e utilizzare una serie di servizi psicosociali e ottenere un migliore controllo della propria vita.

Opportunità per il futuro e l'evoluzione dei pazienti invisibili

L'aiuto che possiamo fornire a questo tipo di paziente è vitale per il passaggio alla fase adulta per avere successo, con e nonostante la malattia. Ad esempio, possiamo farlo utilizzando strumenti che stimolano lo sviluppo di capacità di autogestione o fornendo loro sufficienti informazioni sul processo di transizione (Kennedy, Sloman, Douglass, & Sawyer, 2007).

Gli obiettivi principali per raggiungere il successo nello sviluppo di tali transizioni sono:

  • Lavorare in un contesto socio-ecologico. Questo è qualcosa che richiede una responsabilità condivisa tra il personale sanitario, i pazienti e i loro cari (Okumura et al., 2014).
  • Gestire i conflitti familiari, le esperienze legate alla malattia o il cambiamento delle aspettative sull'assistenza medica per gli adulti che richiedono sforzi da tutto il team multidisciplinare (Schwartz et al., 2013).
  • Aumentare la responsabilità del paziente in modo graduale e progressivo durante l'infanzia e l'adolescenza. Ad esempio, sostenere i giovani a fare solo controlli medici li aiuta a promuovere la responsabilità per la propria salute, il senso di realizzazione e l'autostima (Bell, Ferris, Fenton, & Hopper, 2011).
  • Addestrare personale sanitario curare e gestire i giovani in condizioni croniche.
  • Superare le barriere finanziarie, la mancanza di tempo e la necessità di far fronte a una quantità significativa di popolazione anziana (Accademia Americana di Pediatria, Accademia Amerciana di Medici di Famiglia, e Amercian College of Phyicians, Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011).
  • Gestisci l'ansia dai pediatri, dagli adolescenti e dai loro genitori attraverso una futura pianificazione dell'assistenza.
  • Sviluppare strumenti adeguati valutare il bambino o l'adolescente e la sua famiglia.

L'adolescenza può essere una fase complicata, lo può essere ancor di più quando c'è una malattia limitante per la quale non esiste attualmente alcuna terapia. Per questo è importante lavorare con l'adolescente in modo che non diventi uno di quei pazienti invisibili che, dopo aver superato l'adolescenza, si sentono persi, disincantati e senza speranza.

Riferimenti bibliografici

American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians e American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group. (2011). Sostenere la transizione sanitaria dall'adolescenza all'età adulta nella casa medica. Pediatrics, 128 (1), 182-200.

Bell, L.E., Ferris, M.E., Fenton, N., Hooper, S.R. (2011). Transizione sanitaria per adolescenti con CKD: il viaggio dall'assistenza pediatrica all'adulto. Progressi nella malattia renale cronica, 18 (5), 384-390.

Okumura, M.J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M.E. (2014). Migliorare la transizione dalla cura della fibrosi cistica pediatrica adulta: attuazione e valutazione del programma. Bmj Quality & Safety, 23, 64-72.

Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J.A., & Sawyer, S.M. (2007). Giovani con malattie croniche: l'approccio alla transizione. Internal Medicine Journal, 37 (8), 555-560.

Van Staa, A. (2011). Svelare la comunicazione triadica in ospedale con adolescenti con condizioni croniche: il valore aggiunto della ricerca sui metodi misti. Educazione e consulenza per il paziente, 82 (3), 455-464

Reid, G.J., Irvine, M.J., McCrindle, B.W., Sananes, R., Ritvo, P.G., Siu, S.C., e Webb, G.D. (2004). Prevalenza e correlazioni del trasferimento di successo dall'assistenza sanitaria pediatrica a quella di adulti in una coorte di giovani adulti con cardiopatie congenite complesse. Pediatrics, 113 (3), E197-E205.

Dolore cronico: la malattia invisibile

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